Dylan

                                                             

Bonjour, je m'appelle Dylan. Je suis né le 24 décembre 2005. Je suis né à 37 semaines et je pesé 2kgs490. Malheureusement, ma naissance n'a pas été comme toutes les naissances normales. Je suis né avec un accident vasculaire cérébral anténatal ( avant la naissance ). A ma naissance, je n'ai pas crié, j'étais très froid et j'ai dû être ventilé. De la maternité, on m'à transféré au CHU car mon état de santé était très faible. J'ai subi de nombreux examens ( ponctions lombaires, prises de sang, électroencéphalogrammes, électrocardiogrammes, IRM, pose d'un cathéter dans la poitrine, transfusion de sang...). Je suis resté  le premier mois de ma vie à l'hôpital. J'ai dû apprendre à téter car je ne savais pas, j'étais nourri par sonde. A ma sortie, j'ai commencé à avoir un trouble du comportement. Je pleurais plusieurs heures sans m'arrêter et cela se reproduisait tous les jours et même les nuits car je ne dormais pas beaucoup. Suite à ces pleurs, j'ai été hospitalisé pendant plusieurs mois pour que les médecins trouvent l'origine de ces pleurs. Plusieurs traitements on été mis en place mais rien n'a marché. Je commençais à faire quelques progrès, quand à l'âge de 7 mois et demi, j'ai fait un syndrome de West. On m'à mis sous hydrocortisone et sous sabril pour stopper ces crises. A partir de ce moment, j'ai beaucoup régréssé, ma vue à été touché.

Mon cerveau est très atteint car l'AVC fait dans le ventre de ma maman a atteint toutes les zones de mon cerveau. Je suis un cas très rare.

 

 

 *Pour que je puisse progresser, mes parents m'ont emmené à l'âge de 15 mois à Fonsorbes près de Toulouse. C'est à l'association Dominique que nous avons rencontré Mike et Helen Downey de Brainsolution. Ces thérapeutes proposent un programme de stimulation multi-sensorielle. J'ai fais cette méthode pendant 4 ans.

Depuis, j'ai fait quelques progrès au niveau de la compréhension, mes mains s'ouvrent alors que je serrais toujours les poings. Mon maintien de tête s'améliore.

 

 *En août 2008, nous avons rencontré Corinne Fournier qui pratique le neurofeedback. Cette méthode va me permettre de me calmer au niveau de mes pleurs.

Cela fait 7 ans, que je pratique le neurofeedback. J'arrive à certain moment a maîtriser mes pleurs, j'ai eu une période de 3 mois sans pleurs! Nous continuons les séances à la maison, 2 fois la semaine. Dylan est plus calme et les séances l'aident aussi au niveau de la concentration.

 

 *En septembre 2010, nous nous sommes dirigé vers la méthode ABR de Mr Léonyd Blyum, en Belgique. Cette méthode va permettre de restructurer le système musculo-squelettique de mon corps afin que les fonctions motrices se passent de manière normale et spontanée.

 En 8 mois, mon thorax qui était très avancé commence doucement à bouger, mes bras s'écartent du long de mon corps.

Depuis septembre 2010, nous nous rendons en Belgique 2 à 3 fois par an, pour une formation à de nouveaux exercices. On travail beaucoup le renforcement musculaire du dos, de la nuque. Mon corps change de plus en plus, on travail avec des éponges et des ballons sur différentes parties de mon corps au moins 1 heure pas jour.

 Cela fait maintenant 5 ans que nous continuons cette méthode, et grâce à cette technique, la masse musculaire de Dylan se renforce. Son corps change et cela aide au niveau de certaines postures.

 

 *En août 2012, nous nous sommes dirigé vers la méthode Essentis à Barcelone. Cette méthode basé sur une stimulation intensif permet de travailler sur le plan psychomoteur. 

 Nous avons effectué 7 stages intensif à Barcelone, cette méthode est accès sur le plan moteur et donne beaucoup de résultat. Je tiens mieux ma tête et commence à me tenir assis avec aide car il me manque l'équilibre.

 Je profite aussi de la piscine qui détend bien mes muscles et on travail avec les thérapeutes dans l'eau pour que je ressente bien mon corps, on fais aussi de l'ostéopathie dans l'eau.

 

 *En juin 2013, Dylan a subit une grosse intervention chirurgicale au niveau de la hanche suite à une luxation de la hanche. Il a une plaque et des vis dans la jambe qui lui seront retiré en 2015. Il a été plâtré pendant 6 semaines où Dylan a bien géré ce moment pénible. A la suite du déplâtrage, Dylan a fait une fracture spontané du fémur suite à une décalcification osseuse. Il a été de nouveau plâtré pendant 7 semaines. Ce fût 7 semaines plus difficile car Dylan a souffert. Depuis novembre 2013, nous allons tous les 2 mois au CHU, pour 2 jours d'hôpital de jour pour des injections d'un médicament pour fortifier les os.

 

 *En février 2014, nous avons effectué une semaine de biofeedback par les thérapeutes allemand Gabi et Calo. Cette méthode permet de travailler les connexions entre les muscles lésés et le cerveau. Les thérapeutes étaient présent une semaine au Havre et Dylan a bénéficier d'une séance par jour. Cela a été bénéfique car on a appris que les connexions du côté droit du dos et du cou étaient très faible. Donc, beaucoup d'exercices pour travailler ce manque.

 

 *Fin septembre 2015, Dylan a subi la deuxième intervention sur sa hanche gauche. L'opération s'est bien passé. Il a été transféré en service de réanimation pour être bien suivi car c'est une opération très importante et douloureuse. Il a fait un encombrement pulmonaire suite à l'intervention. Nous sommes resté 8 jours à l'hôpital. Dylan est plâtré pour 8 semaines.

 

 *En mars 2018, Dylan a subi une intervention chirurgicale qui est une gastrostomie. Dylan fait des fausses routes qui passent inaperçu et qui fragilisent ses poumons. Pour cela, nous devons éviter l'alimentation par la bouche et le nourir par une sonde relié directement à l'estomac. Cela devenait vital de protéger ses poumons. Depuis, Dylan a reprit du poids et est moins embêté par les infections pulmonaires. Il a droit malgré tout à des cuillères plaisirs à chaque repas.

 

 *Depuis 1 an et demi, Dylan est de plus en plus fragile au niveau respiratoire. Nous sommes équipé à la maison en oxygène car il fait de grosses désaturations. Nous avons une nouvelle machine de ventilation à mettre la nuit mais DYlan ne la supporte pas, c'est contraignant pour dormir. En mars 2019, nous sommes allé au centre Essentis mais notre séjour à été écourté car en montant dans un ascenseur, Dylan a tendu la jambe au même moment et la jambe est resté coinçé, résultat: fracture du tibia. Nous avons fais 3 jours d'exercices et Dylan travaillait super bien! Nous devions y retourné en aôut mais, nous avons dû annulé car la santé de Dylan ne permettait pas de faire la route jusqu'en Espagne.